Με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την απρόσκοπτη πρόσβαση στα απαραίτητα φάρμακα, οι ασθενείς με Ναρκοληψία, Καταληψία και Υπερυπνία θα συμμετάσχουν αυτή την εβδομάδα σε προγραμματισμένη συνάντηση με τη διοίκηση του ΕΟΠΥΥ.
Το κεντρικό αίτημα των ασθενών με ναρκοληψία στοχεύει στην εξάλειψη μιας περιττής γραφειοκρατικής και πρακτικής ταλαιπωρίας: ζητούν από τον ΕΟΠΥΥ η χορήγηση των – ούτως ή άλλως – δωρεάν φαρμάκων να γίνεται πλέον μέσω των φαρμακείων της γειτονιάς και όχι αποκλειστικά από τα δύο νοσοκομεία «Αττικόν» και «Ευαγγελισμός», τα οποία εξυπηρετούν σήμερα ολόκληρη τη χώρα.
Πρόκειται για μια χρόνια, σπάνια και μη ιάσιμη νευρολογική νόσο, η οποία πηγάζει από τη δυσλειτουργία του υποθαλάμου του εγκεφάλου, προκαλώντας απορρύθμιση του κύκλου ύπνου-εγρήγορσης.
Στη χώρα μας, οι επίσημα καταγεγραμμένοι ασθενείς ανέρχονται σε περίπου 400, αν και τα ποσοστά της αδιάγνωστης νόσου παραμένουν υψηλά, καθώς οι ασθενείς ταλαιπωρούνται χρόνια μέχρι την τελική διάγνωση.
Ασθενής με ναρκοληψία: Η ταλαιπωρία της διάγνωσης
Η 22χρονη Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ναρκοληψίας, Καταληψίας και Υπερυπνίας, Ελένη Λιντζέρη, μεταφέρει στο iatropedia.gr την προσωπική της εμπειρία, η οποία είναι ενδεικτική των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες μέχρι να λάβουν τις σωστές απαντήσεις:
«Κατέρρευσα μέσα στην τάξη στο γυμνάσιο, σε ηλικία 14 ετών, βιώνοντας την πρώτη μου κρίση. Στην αρχή, θεωρήσαμε όλοι πως επρόκειτο για κάποια κρίση πανικού και επειδή είχα ταυτόχρονα οπτικές και ηχητικές παραισθήσεις, επισκεφθήκαμε με τους γονείς μου παιδοψυχίατρο. Ήμασταν τυχεροί που δεν μου χορηγήθηκε κάποια λανθασμένη αγωγή που θα περιέπλεκε την κατάστασή μου, αν και αυτό καθυστέρησε την εύρεση της αλήθειας. Τελικά, μέσω ενός νευρολόγου, υποβλήθηκα σε μελέτη ύπνου και σε παρακέντηση για τη μέτρηση της ορεξίνης, διαδικασίες που οδήγησαν στην τελική διάγνωση της ναρκοληψίας τύπου 1», αναφέρει η ίδια.
Η καθημερινή συμβίωση με τη νόσο είναι εξαιρετικά δύσκολη και η παρούσα διαδικασία προμήθειας των φαρμάκων λειτουργεί επιβαρυντικά. Η κ. Λιντζέρη υπογραμμίζει τις πρακτικές προεκτάσεις του προβλήματος:
«Το μόνο που επιζητούμε είναι μια καλύτερη ποιότητα ζωής και εύκολη πρόσβαση στα φάρμακά μας, τα οποία σήμερα χορηγούνται μεν δωρεάν, αλλά με τη μορφή ενδονοσοκομειακής παροχής. Αναγκάζονται, δηλαδή, οι ασθενείς ή οι φροντιστές τους να παίρνουν άδειες, να χάνουν μεροκάματα ή ακόμα και τις δουλειές τους, προκειμένου να μεταβούν σε ένα από τα δύο νοσοκομεία. Σκεφτείτε πόσο πιο δύσκολο είναι αυτό για κάποιον που ζει στην επαρχία. Γιατί να υποβαλλόμαστε σε αυτόν τον αγώνα δρόμου, ενώ θα μπορούσαμε απλά να παραγγέλνουμε τα σκευάσματα στο φαρμακείο της γειτονιάς μας, καταθέτοντας τη γνωμάτευσή μας;».
Η δύσκολη νόσος της ναρκοληψίας
Η πολυπλοκότητα της ναρκοληψίας (τύπου 1 και 2) δεν περιορίζεται μόνο στη διαταραχή του ύπνου. Οι επιπτώσεις της αγγίζουν κάθε πτυχή της ζωής του ασθενούς. Όπως περιγράφουν οι ίδιοι, υποφέρουν από τα εξής καθημερινά συμπτώματα:
- Αιφνίδιες κρίσεις υπνηλίας: Μη ελεγχόμενη τάση για ύπνο μέσα στην ημέρα, η οποία μπορεί να συμβεί στη δουλειά, στο σχολείο ή στο τιμόνι, καθιστώντας την εργασία στον ιδιωτικό τομέα ή την οδήγηση εξαιρετικά δύσκολες.
- Καταπληξία (χαρακτηριστικό του τύπου 1): Ξαφνική απώλεια του ελέγχου των μυών έπειτα από ένα έντονο συναίσθημα (γέλιο, θυμός). Το σώμα μπορεί να παραλύσει και ο ασθενής να σωριαστεί στο έδαφος, διατηρώντας όμως πλήρως τις αισθήσεις και την αντίληψή του.
- Κοινωνικές και ψυχολογικές προεκτάσεις: Η νόσος συνοδεύεται συχνά από υπνική παράλυση, προβλήματα μνήμης, κατάθλιψη και κοινωνική απομόνωση. Το στίγμα και η άγνοια συχνά περιθωριοποιούν τους εφήβους και στερούν από τους ενήλικες την επαγγελματική τους αυτονομία.
Η μετάβαση στο νέο μοντέλο εξυπηρέτησης συνδέεται άμεσα με ένα φλέγον ζήτημα: την ένταξη της πάθησης στον κατάλογο με μηδενική συμμετοχή (0%), ώστε η εξυπηρέτηση των ασθενών να γίνει μέσω των φαρμακείων της κοινότητας.
Η εξέλιξη αυτή είναι κρίσιμη, λένε οι ίδιοι, προκειμένου να αποκατασταθεί ταυτόχρονα σε ένα κενό στη θεραπεία.
Συγκεκριμένα, η παραγωγή του πρωτότυπου φαρμάκου Sodium Oxybate έχει διακοπεί από τη χώρα προέλευσης. Ωστόσο, ο Σύλλογος έχει ήδη μεριμνήσει, εντοπίζοντας αξιόπιστο ευρωπαϊκό γενόσημο που μπορεί να έρθει στην Ελλάδα.
Για να διανεμηθεί όμως απρόσκοπτα και χωρίς κόστος στους πάσχοντες, απαιτείται η έγκριση του αιτήματός τους από τον ΕΟΠΥΥ, μια κίνηση που θα προσφέρει τεράστια ανακούφιση σε εκατοντάδες οικογένειες.
Πηγή: iatropedia.gr
Πηγή
